Twinning

Net als in mijn vorige post presenteer ik jullie ook hier weer een naaisel waar niet al te veel woorden aan vuil gemaakt moeten worden. Nog een sweater voor dat kereltje van ons, deze keer volgens het Roccopatroon van Zonen09.

De broek van dit patroon valt voor hem veel te wijd, maar bij de sweater valt dit gelukkig veel beter mee. Ik maakte maat 104 en kortte enkel de mouwen met twee cm in, verder volgde ik gewoon het patroon.

Voor de fotoshoot trok zus haar giraffenkleedje aan, en we namen er deze keer echt de tijd voor.

En ook dit is leven met een kind met Down. Blokkeren, zonder dat we begrijpen waarom. Beeld zonder klank, op een hoopje op de grond, zoals hier, of even goed op zijn buik in de zetel, ergens in de hoek (letterlijk) of gewoon rechtstaand, hoofdje naar beneden. Hij kijkt nog wel, maar wil eigenlijk niet zien. Wachten en geduld hebben zijn dan de sleutelwoorden, en stilletjes proberen om hem weer mee te krijgen, letterlijk en figuurlijk, vaak.

Gelukkig lukt ons dat meestal ook wel. We groeien telkens een beetje mee met hem, en we komen er wel, al is het geregeld met veel vallen en opstaan. En geef toe, als je hem zo ziet liggen, dan wil je hem toch eigenlijk gewoon vastpakken en doodknuffelen? Hoe moeilijk het ook soms is, onze liefde voor dit ventje is onbeschrijflijk groot.

------------------------------------------------------------------

↧Patroon: Mitch Sweater uit La Maison Victor

↧Stof: Gummy Bear Alpenfleece, gekocht bij Stof op Zolder

Mijn stoffenaankoopgeweten voor 2019

In (gekocht en gekregen): 4

Uit (verwerkt en verkocht): 3

Eén jaar!

Of hoe het cliché over de tijd die vliegt ook hier weer realiteit werd. Hoe moeilijk ook te geloven, maar dat lieve manneke van ons, dat werd vandaag een jaar.

Ik haalde gisterenavond voor het eerst in tijden nog eens mijn naaimachine boven, en naaide een kroontje voor zijn verjaardag. Tot mijn verbazing heeft hij zelfs opgehouden!

Het werd een fijne dag vandaag. Ik vreesde vooraf dat ik misschien wat moeite zou krijgen met de herinneringen aan een jaar geleden, maar genoot gewoon van mijn manneke en zijn feestje. Heerlijk!

Werelddownsyndroomdag

Vandaag is het werelddownsyndroomdag. Een dag die blijkbaar elk jaar wordt gevierd, maar ik ben me er nu voor het eerst bewust van. Zo gaat dat. Dit soort berichten gaat aan je voorbij, zolang je er zelf niet bij betrokken bent.

We trokken vandaag twee verschillende kousen aan en staken een pin op onze kleren. In één klas vroegen de leerlingen waarom ik die pin droeg, en praatte ik dus met hen over downsyndroom, vertelde hen over Ernest en was eigenlijk blij verrast met hun reactie. Ze vonden het "bèresjiek" dat ik de pin droeg en hen zo open vertelde over Ernest.

En Ernest? Het is dus eigenlijk zijn feestdag, vandaag. In de crèche maakten ze voor hem een kroontje. "Bèresjiek" vind ik dat, hoe graag ze ons ventje daar zien. We zijn met ons gat in de boter gevallen bij die mensen!

Acht maanden

Vandaag werd ons keppeventje 8 maanden. Al 8 maanden. We begrijpen niet goed waar al die tijd naartoe gegaan is, het lijkt helemaal zo lang nog niet.

Hij is een echt zonnetje, dat Ernestje. Lacht graag en veel - zelfs als hij ziek is, zoals de laatste dagen. Kraait ook al, en brabbelt dat het een lieve lust is. Rolt alsof het niets is, en geraakt zo waar hij wil geraken. Hij zit zelfs al een beetje, als hij maar wat steun heeft.
Een willetje, dat heeft hij alleszins ook, die lieve jongen van ons, en dat is super, want alles zal voor hem sowieso wat meer moeite kosten, dus hoe meer die wil er is, hoe beter.

En deze week ontdekte hij ook een nieuwe delicatesse, naast zijn duimen en vingers :-)

Klikkerdeklik

Het is niet van mijn gewoonte, maar ik ga jullie toch eens om een gunst vragen. Een kleintje. Niet veel moeite, maar het kan veel betekenen.

ING is bezig met een actie waarmee de bank verenigingen wil steunen. Hoe meer stemmen, hoe meer kans dat de vereniging in kwestie ook effectief geld zal ontvangen.

Een van de verenigingen die kans maken is Downsyndroom Vlaanderen. Onnodig te zeggen, vermoed ik, dat ik die vereniging een warm hart toedraag. Wij hebben veel gehad aan het welkomstpakket, aan de babbel met een contactouder, en de daaropvolgende praatavond met andere ouders van jonge downkindjes. Met sommigen blijf ik zelfs contact houden, al na één ontmoeting. Samen sterk.

Willen jullie dus even gaan klikken op de volgende link? Al wat je daarna moet doen is je e-mailadres opgeven, en that's it.

Vandaag is de laatste dag, dus elke stem extra telt!!

 

Dankjewel!

dragen, droeg, gedragen

Dragen. Ernestje dragen. Ik loop er al een tijdje mee in m'n hoofd, en wil er nu ook echt werk van maken. Dat manneke niet altijd in de maxi-cosi of kinderwagen rondrijden, maar dragen, in een of andere vorm van draagdoek of -zak.

Meer nog dan "gewone" kindjes hebben downkindjes behoefte aan stimulatie. Stimulatie is zowat het sleutelwoord, eigenlijk, om hem in zijn ontwikkeling te helpen. Hoe meer stimulatie, hoe meer hij zich zal kunnen ontwikkelen. En ik ben er stilaan van overtuigd dat hij net daarom zoveel deugd zou hebben van gedragen te worden.

Nu alleen nog dé juiste drager vinden, die zowel voor mij (en meneer Piepow) als voor Ernestje comfortabel is. Ernestje heeft (op zijn bijna vijf maanden) nog altijd maar het postuur van een flinke boreling, dus veel dragers zullen hierdoor al afvallen. Heel waarschijnlijk zal ik dus een draagconsult volgen, al zeker omdat ik nog een echte leek ben. Ik ben zo benieuwd!

Iemand tips? Aanbevelingen? Ervaringen met dragen?

Ik hoor het graag!

Vier maanden

Vier maanden oud. En hij doet het goed op alle vlakken.

*en jullie kunnen je niet voorstellen hoeveel deugd het mij doet dat hier zomaar te kunnen schrijven*

Drie maanden

Drie maanden oud. Ernestjes derde levensmaand zullen we niet licht vergeten. Het werd de maand waarin hij zo ongeveer herboren werd. Lang leve de proffen en het hele team in UZ Gent. Wat zij voor ons Ernestje gedaan hebben, daar hadden we vooraf niet op durven hopen.

Drie maanden oud, dus. En nu pas kan hij echt beginnen groeien en bloeien. Aan zijn gewicht te zien, is hij zijn schade al ferm aan het inhalen.

Ik geniet, nu. Drinken geven is pas nu echt leuk. Momentjes om naar uit te kijken. Hij lacht en "babbelt". Doet wat een baby hoort te doen. Meer kunnen we toch niet wensen?

 

Ons manneke slaapt tegenwoordig het best met zijn knuffel over zijn gezichtje. En als wij het niet doen, trekt hij hem er zelf wel overheen. En zo ontdekken we bijna elke dag wel iets nieuws dat hij graag (of net niet graag) heeft...

Home sweet home

Gisteren, een dag vroeger dan gepland zelfs, mochten we onze Ernest weer mee naar huis nemen. Heerlijk, dat ventje in zijn maxicosi mee terug de auto in, de rit naar huis, en dan terug binnen dragen, wetende dat dit symbolisch een heel grote stap was.

Even was er een gevoel van niet goed weten wat te doen, nu hij er terug is. Maar ondertussen zijn we het alweer helemaal gewoon, met ons vieren thuis. Dat de operatie hem deugd gedaan heeft, dat zullen we geweten hebben. Was hij voordien echt een mega-slaapkop, dan is hij nu veel meer wakker, en zijn stem hebben we de voorbije dagen ook al meer gehoord dan in de 10 weken voordien samen. 

Nu kunnen we echt opnieuw beginnen. Durven we eindelijk echt vooruitkijken. Veel onzekerheden, maar "que sera, sera", denken we dan maar.

Oef!

Het is voorbij. Gedaan. Die operatie die al tien weken voor ons ligt, ligt nu achter ons, en believe me, dat voelt veel beter.

Ons manneke heeft het allemaal goed doorstaan. Zijn hartje is meteen na de operatie zelfstandig beginnen kloppen, en sinds deze namiddag ademt hij ook helemaal zelfstandig. 't Is een vechtertje, en da's goed.

Hem moeten afgeven was zonder twijfel het moeilijkste wat ik in mijn leven al heb moeten doen. Niet dat we geen vertrouwen hadden in chirurg en anesthesist en de rest van het team, natuurlijk, maar toch. Die vijftal uur wachten gingen uiteindelijk redelijk snel voorbij, en het verlossende telefoontje kwam iets vroeger dan aangekondigd, dus we hadden gelukkig geen tijd om ons nog wat extra op te jagen.

En nu, nu kan het alleen maar beter beginnen gaan.

D-day

7 augustus 2010 was onze mooiste dag. Het is een cliché, ik weet het, maar het klopt ook gewoon.

Veel feesten zal er dit jaar niet inzitten, want net op diezelfde 7 augustus wordt ons Ernestje geopereerd. Ik probeer er zo weinig mogelijk aan te denken, maar dat wordt hoe langer hoe moeilijker. Het idee dat er toch altijd een kans is dat het niet goedkomt... het beneemt me de adem, en ik word almaar banger. Geen idee hoe ik die lange vijftal uren wachten zal doorkomen, woensdag.
Ik geef hem alvast zoveel knuffels dat hij een hele reserve heeft, en dat zal alvast hetzelfde zijn als wat ik zal doen, zodra het achteraf weer mag.

Het worden de moeilijkste uren en dagen van ons leven, maar laat ons hopen dat we er achteraf kunnen op terugkijken als de dag dat hij een nieuwe start kon nemen!

Twee maanden

Twee maanden zijn we ondertussen al verder. En nog steeds voelt het enerzijds alsof het al veel langer is, terwijl het anderzijds nog maar gisteren lijkt.

De voorbije twee maanden waren niet simpel. Het ene moment loop ik bij wijze van spreken fluitend door het leven, het andere moment zou ik liefst van al ergens in een putje kruipen en mij aan niemand tonen. Gelukkig beginnen die momenten van fluitend-door-het-leven-lopen langer te duren, en betrap ik mezelf er soms al eens op dat ik gewoon geniet van zot doen met Lilith, meezingen met een liedje waar ik van hou, of weet ik veel wat waarvan ik twee maand geleden dacht ik het nooit ofte nooit nog zou doen.

Maar ik betrap mezelf er even goed soms op dat ik diep in gedachten verzonken naar mijn manneke sta te kijken, zonder het te beseffen, met mijn gedachten ergens in de toekomst. Wat gaat er van zijn (en ons) leven worden? Geen mens kan het voorspellen...

Maar Ernestje is natuurlijk vooral mijn ventje. Mijn kleine knuffelmanneke. Het kleine mensje dat ik soms vastpak en -houd alsof ik hem nooit meer los zal kunnen laten. Dat overweldigende gevoel van moederliefde heeft misschien wat langer op zich laten wachten - en geloof me, daar voel ik me heel vaak heel schuldig over... - maar het is er nu wel, volop. Ernest is vooral mijn zoontje, en de rest zien we later wel.